В Тюменской области зарегистрировано более 150 людей с подобными заболеваниями.
Представитель пресс-службы департамента здравоохранения Тюменской области Александра Малыгина рассказала:
"1 января 2012 года в Федеральном законе "Об основах охраны здоровья граждан РФ", появилась статья, посвященная редким заболеваниям. В соответствии с ее требованиями в России создан подробный перечень самих заболеваний и регистр страдающих ими пациентов.
В Тюменском региональном сегменте Федерального регистра лиц с редкими (орфанными) заболеваниями сейчас состоит 154 пациента, в том числе 88 детей".
Большинство редких болезней связано с генетическими нарушениями и лечение их очень дорогостоящее. Сейчас за счет средств бюджета субъектов Российской Федерации закупаются лекарства для лечения 17 орфанных заболеваний,- отметил Александр Малыгин.
В Тюменской области выявлены 12 видов орфанных заболеваний, связанных с нарушениями функций почек, развития костно-мышечной системы, процесса кроветворения и др. И к лечению каждого пациента в специалисты стремятся найти индивидуальный, наиболее эффективный подход.
Другие материалы рубрики Общество
В Аромашевской школе прошел фестиваль-марафон "#Поющий округ"
Второй день фестиваля «Тюменская осень» в МАОУ «Аромашевская СОШ им. В.Д. Кармацкого» прошел под знаком музыки, творчества и единства.
В Тюмени наградили лучших сотрудников лесного комплекса
Накануне профессионального праздника 18 сентября в Тюмени состоялась торжественная церемония вручения наград и поощрений сотрудникам лесного комплекса региона. Мероприятие было приурочено ко Дню работников леса, который профессионалы отрасли традиционно отмечают в третье воскресенье сентября — в этом году 20 сентября.
Минцифры России объявило о старте голосования на Госуслугах за подключение малых населенных пунктов к мобильной связи в 2026 году
Министерство цифрового развития, связи и массовых коммуникаций Российской Федерации информирует о …
В рамках фестиваля "Тюменская осень" аромашевцы получили награды из рук главы округа
Игорь Власов поздравил собравшихся у сельского клуба «Капустник» местных жителей: - …
