В Тюменской области зарегистрировано более 150 людей с подобными заболеваниями.
Представитель пресс-службы департамента здравоохранения Тюменской области Александра Малыгина рассказала:
"1 января 2012 года в Федеральном законе "Об основах охраны здоровья граждан РФ", появилась статья, посвященная редким заболеваниям. В соответствии с ее требованиями в России создан подробный перечень самих заболеваний и регистр страдающих ими пациентов.
В Тюменском региональном сегменте Федерального регистра лиц с редкими (орфанными) заболеваниями сейчас состоит 154 пациента, в том числе 88 детей".
Большинство редких болезней связано с генетическими нарушениями и лечение их очень дорогостоящее. Сейчас за счет средств бюджета субъектов Российской Федерации закупаются лекарства для лечения 17 орфанных заболеваний,- отметил Александр Малыгин.
В Тюменской области выявлены 12 видов орфанных заболеваний, связанных с нарушениями функций почек, развития костно-мышечной системы, процесса кроветворения и др. И к лечению каждого пациента в специалисты стремятся найти индивидуальный, наиболее эффективный подход.
Другие материалы рубрики Общество
На стенах тюменского архива появился большой мурал, посвященный героям
В Тюмени на здании Государственного архива на, улице Хохрякова, 59, появился мурал «Наши герои вне времени», посвященный героизму и единству поколений.
Профилактика остается основой здоровья жителей тюменских сел
Благодаря реализации программы модернизации первичного звена здравоохранения в деревне Маслова и …
В Тюмени пройдёт выставка портретов героев нашего времени
4 ноября в Центре культуры и искусства «Современник» (ул. Олимпийская, 9) в 13:00 состоится открытие фотовыставки «Лица Героев: Память сквозь Время». На ней представлены портреты и личные истории наследников ветеранов Великой Отечественной войны, участников боевых действий в Афганистане, Чечне и специальной военной операции. Подробности в сообществе во ВКонтакте «Фотопроект Китель победы / Лица героев ТО». Вход свободный. Возрастное ограничение 0+.
Врач скорой помощи рассказала, как распознать инсульт за считанные минуты
Инсульт может маскироваться под самые обычные симптомы — от перекошенного лица до внезапной неспособности надеть носки. У бригады скорой помощи есть всего несколько минут, чтобы распознать угрозу жизни. О тонкостях диагностики в экстренных ситуациях рассказала врач скорой медицинской помощи Дарья Петрова.
