В Тюменской области зарегистрировано более 150 людей с подобными заболеваниями.
Представитель пресс-службы департамента здравоохранения Тюменской области Александра Малыгина рассказала:
"1 января 2012 года в Федеральном законе "Об основах охраны здоровья граждан РФ", появилась статья, посвященная редким заболеваниям. В соответствии с ее требованиями в России создан подробный перечень самих заболеваний и регистр страдающих ими пациентов.
В Тюменском региональном сегменте Федерального регистра лиц с редкими (орфанными) заболеваниями сейчас состоит 154 пациента, в том числе 88 детей".
Большинство редких болезней связано с генетическими нарушениями и лечение их очень дорогостоящее. Сейчас за счет средств бюджета субъектов Российской Федерации закупаются лекарства для лечения 17 орфанных заболеваний,- отметил Александр Малыгин.
В Тюменской области выявлены 12 видов орфанных заболеваний, связанных с нарушениями функций почек, развития костно-мышечной системы, процесса кроветворения и др. И к лечению каждого пациента в специалисты стремятся найти индивидуальный, наиболее эффективный подход.
Другие материалы рубрики Общество
Определены победители творческого конкурса "Вместе против старения: голос Жизни"
20 ноября 2024 года в рамках проведения отчетного собрания и стратегической сессии Тюменского областного совета Всероссийского общества изобретателей и рационализаторов прошло подведение итогов первого международного творческого конкурса в поддержку идеи радикального продления жизни людей «Вместе против старения: голос Жизни». Торжественное мероприятие было проведено на базе пространства коллективной работы «Точка кипения – Тюмень» и собрало более полусотни гостей, среди которых были представители креативного кластера, высокотехнологичного бизнеса и научного сообщества региона, лидеры общественных организаций города и области, журналисты, а также множество тюменцев людей, заинтересованных в исследовании возможностей радикального продления жизни.
Житель Тюмени лишился денежных средств при покупке запчастей для автомобиля
В тюменскую полицию поступило заявление от местного жителя 1982 года рождения. Гражданин пояснил, что попался на уловку мошенников при покупке коробки передач для своего автомобиля. Сумма ущерба составила более 35 тысяч рублей.
В Межуниверситетском кампусе областной столицы стартуют строительно-монтажные работы
Очередное заседание регионального штаба по реализации проекта создания в Тюмени Межуниверситетского кампуса провел Губернатор Тюменской области Александр Моор.
Тюменские спортивные клубы стремятся стать лидерами экологической повестки
Команды футбольного клуба «Тюмень», хоккейного клуба «Рубин», волейбольного клуба «Тюмень» и футзального клуба «Тюмень» развернули соревнования за разумное потребление и сбор вторичных ресурсов в экодомах регионального оператора по обращению с твердыми коммунальными отходами ООО «ТЭО». Игроки и их болельщики соревнуются между собой, пропагандируя полезные экопривычки.
