В Тюменской области зарегистрировано более 150 людей с подобными заболеваниями.
Представитель пресс-службы департамента здравоохранения Тюменской области Александра Малыгина рассказала:
"1 января 2012 года в Федеральном законе "Об основах охраны здоровья граждан РФ", появилась статья, посвященная редким заболеваниям. В соответствии с ее требованиями в России создан подробный перечень самих заболеваний и регистр страдающих ими пациентов.
В Тюменском региональном сегменте Федерального регистра лиц с редкими (орфанными) заболеваниями сейчас состоит 154 пациента, в том числе 88 детей".
Большинство редких болезней связано с генетическими нарушениями и лечение их очень дорогостоящее. Сейчас за счет средств бюджета субъектов Российской Федерации закупаются лекарства для лечения 17 орфанных заболеваний,- отметил Александр Малыгин.
В Тюменской области выявлены 12 видов орфанных заболеваний, связанных с нарушениями функций почек, развития костно-мышечной системы, процесса кроветворения и др. И к лечению каждого пациента в специалисты стремятся найти индивидуальный, наиболее эффективный подход.
Другие материалы рубрики Общество
"Знание" приглашает родителей Тюменской области пройти семейные онлайн-курсы
Просветительская платформа Знание.Академия предлагает российским семьям четыре бесплатные онлайн-курса, посвященные родительству. За восемь месяцев они собрали 20 тысяч слушателей из всех регионов. В Тюменской области курсы прошли уже около 100 родителей. По окончании обучения выдается сертификат.
Аромашевцы выбирали депутатов окружной думы
В это воскресенье жители муниципалитета пришли на свои избирательные участки, чтобы проголосовать за кандидатов в депутаты думы Аромашевского округа I созыва.
Подвели итоги летней кампании
соНа заседании межведомственной комиссии по организации отдыха, оздоровления населения и занятости несовершеннолетних, состоявшемся 12 сентября, главной темой обсуждения стали итоги проведения летней оздоровительной кампании. Мероприятие прошло под председательством заместителя главы района, начальника управления образования, культуры, спорта и молодёжной политики Светланы Лыткиной.
Александр Моор и Антон Алиханов посетили тобольскую промышленную площадку
Губернатор Тюменской области Александр Моор вместе с министром промышленности и торговли РФ Антоном Алихановым посетили тобольскую промышленную площадку компании СИБУР.
