В Тюменской области зарегистрировано более 150 людей с подобными заболеваниями.
Представитель пресс-службы департамента здравоохранения Тюменской области Александра Малыгина рассказала:
"1 января 2012 года в Федеральном законе "Об основах охраны здоровья граждан РФ", появилась статья, посвященная редким заболеваниям. В соответствии с ее требованиями в России создан подробный перечень самих заболеваний и регистр страдающих ими пациентов.
В Тюменском региональном сегменте Федерального регистра лиц с редкими (орфанными) заболеваниями сейчас состоит 154 пациента, в том числе 88 детей".
Большинство редких болезней связано с генетическими нарушениями и лечение их очень дорогостоящее. Сейчас за счет средств бюджета субъектов Российской Федерации закупаются лекарства для лечения 17 орфанных заболеваний,- отметил Александр Малыгин.
В Тюменской области выявлены 12 видов орфанных заболеваний, связанных с нарушениями функций почек, развития костно-мышечной системы, процесса кроветворения и др. И к лечению каждого пациента в специалисты стремятся найти индивидуальный, наиболее эффективный подход.
Другие материалы рубрики Общество
Сотрудники и ветераны Сбербанка отметили профессиональный праздник
12 ноября в России отмечается День работников Сбербанка. В честь этой даты в местном подразделении банка состоялась теплая встреча, объединившая поколения сотрудников.
Зрители окунулись в атмосферу цыганского табора в Год единства народов России
В рамках мероприятий, посвященных Году единства народов России (2026 год), объявленному Указом Президента РФ Владимира Путина, состоялось яркое и познавательное показательное мероприятие «Свободный, как ветер, цыганский народ», которое состоялось в библиотеке имени поэта Владимира Белова. Зрители смогли не просто узнать о богатой культуре, традициях и истории цыган, но и буквально стать гостями настоящего табора.
В Голышмановском округе полиция изъяла партию немаркированной никотиносодержащей продукции
Сотрудники отдела экономической безопасности и противодействия коррупции МО МВД России «Голышмановский» пресекли деятельность по сбыту нелегального табака в особо крупном размере.
Разные традиции – одна страна: молодежь УрФО приглашают на онлайн-лекцию в рамках Года единства народов России
Просветительская встреча состоится 18 ноября в онлайн-формате. К участию приглашаются школьники, студенты колледжей и вузов, а также все желающие жители Уральского федерального округа. Организатором выступило Общество «Знание».
