В Тюменской области зарегистрировано более 150 людей с подобными заболеваниями.
Представитель пресс-службы департамента здравоохранения Тюменской области Александра Малыгина рассказала:
"1 января 2012 года в Федеральном законе "Об основах охраны здоровья граждан РФ", появилась статья, посвященная редким заболеваниям. В соответствии с ее требованиями в России создан подробный перечень самих заболеваний и регистр страдающих ими пациентов.
В Тюменском региональном сегменте Федерального регистра лиц с редкими (орфанными) заболеваниями сейчас состоит 154 пациента, в том числе 88 детей".
Большинство редких болезней связано с генетическими нарушениями и лечение их очень дорогостоящее. Сейчас за счет средств бюджета субъектов Российской Федерации закупаются лекарства для лечения 17 орфанных заболеваний,- отметил Александр Малыгин.
В Тюменской области выявлены 12 видов орфанных заболеваний, связанных с нарушениями функций почек, развития костно-мышечной системы, процесса кроветворения и др. И к лечению каждого пациента в специалисты стремятся найти индивидуальный, наиболее эффективный подход.
Другие материалы рубрики Общество
Кибераналитики бьют тревогу: на каникулах ожидается рост мошенничества, направленного на детей.
Увеличение цифровой активности и свободного времени у школьников делает их легкой мишенью для злоумышленников. Мошенники используют поддельные мобильные игры, социальные сети и все чаще спекулируют на теме школьных экзаменов, чтобы обмануть детей.
Эффективно ли спортивное питание?
Преподаватель Московского института психологии и врач-диетолог Вера Гаврилова обратила внимание на ряд популярных продуктов спортивного питания, эффективность которых вызывает сомнения у специалистов.
Борьба со слизнями, важный аспект при уходе за садовыми культурами, говорят агрономы филиала ФГБУ "Россельхозцентр" по Тюменской области
Слизни повреждают большое количество сельскохозяйственных растений. Они наносят вред, выедая на плодах и листьях большие дыры с неровными краями. Блестящие дорожки на листьях, похожие на тонкий слой целлофана, сигнализируют о вредителе. Переползая с растения на растение, моллюск распространяет среди овощных и садовых культур вирусные и грибковые болезни.
Александр Моор поздравил работников и ветеранов социальной сферы
Уважаемые работники и ветераны социальной сферы! Поздравляю вас с профессиональным праздником! …
