В Тюменской области зарегистрировано более 150 людей с подобными заболеваниями.
Представитель пресс-службы департамента здравоохранения Тюменской области Александра Малыгина рассказала:
"1 января 2012 года в Федеральном законе "Об основах охраны здоровья граждан РФ", появилась статья, посвященная редким заболеваниям. В соответствии с ее требованиями в России создан подробный перечень самих заболеваний и регистр страдающих ими пациентов.
В Тюменском региональном сегменте Федерального регистра лиц с редкими (орфанными) заболеваниями сейчас состоит 154 пациента, в том числе 88 детей".
Большинство редких болезней связано с генетическими нарушениями и лечение их очень дорогостоящее. Сейчас за счет средств бюджета субъектов Российской Федерации закупаются лекарства для лечения 17 орфанных заболеваний,- отметил Александр Малыгин.
В Тюменской области выявлены 12 видов орфанных заболеваний, связанных с нарушениями функций почек, развития костно-мышечной системы, процесса кроветворения и др. И к лечению каждого пациента в специалисты стремятся найти индивидуальный, наиболее эффективный подход.
Другие материалы рубрики Общество
В Тюменской области с 1 января 2026 года не сдавшие ГИА смогут получить рабочую специальность
В Тюменской области с 1 января 2026 году рабочую специальность бесплатно смогут получать те, кто не прошел государственную итоговую аттестацию.
МЧС рассказало, как выбрать новогоднюю гирлянду для дома и улицы
В преддверии новогодних праздников жители Тюменской области стали чаще украшать свои дачные дома, приусадебные участки и даже деревья во дворах многоквартирных домов, используя электрические гирлянды.
Жители деревни Юрминка Аромашевского муниципального округа получили доступ к 4G
В 2025 году компания «Ростелеком» построила и запустила в 22 малых населенных пунктах Тюменской области первые в регионе базовые станции от отечественной компании «БУЛАТ».
В канун Нового года мечты сбываются
17 декабря в рамках Всероссийской акции "Елка желаний" глава Аромашевского муниципального округа Игорь Власов совместно с депутатом Тюменской областной думы Александром Анохиным осуществили мечты двух юных жителей нашего округа.
