В Тюменской области зарегистрировано более 150 людей с подобными заболеваниями.
Представитель пресс-службы департамента здравоохранения Тюменской области Александра Малыгина рассказала:
"1 января 2012 года в Федеральном законе "Об основах охраны здоровья граждан РФ", появилась статья, посвященная редким заболеваниям. В соответствии с ее требованиями в России создан подробный перечень самих заболеваний и регистр страдающих ими пациентов.
В Тюменском региональном сегменте Федерального регистра лиц с редкими (орфанными) заболеваниями сейчас состоит 154 пациента, в том числе 88 детей".
Большинство редких болезней связано с генетическими нарушениями и лечение их очень дорогостоящее. Сейчас за счет средств бюджета субъектов Российской Федерации закупаются лекарства для лечения 17 орфанных заболеваний,- отметил Александр Малыгин.
В Тюменской области выявлены 12 видов орфанных заболеваний, связанных с нарушениями функций почек, развития костно-мышечной системы, процесса кроветворения и др. И к лечению каждого пациента в специалисты стремятся найти индивидуальный, наиболее эффективный подход.
Другие материалы рубрики Общество
"Петялин. История подвига": как земляки создали фильм о герое-разведчике
В преддверии 81-й годовщины Великой Победы Центральная районная библиотека имени поэта В.И. Белова стала площадкой для особого события. Здесь состоялся показ художественного фильма, приуроченного к 100-летию со дня рождения нашего земляка, Героя Советского Союза Сергея Васильевича Петялина. В создании картины приняли участие более 250 жителей Аромашевского округа.
Дошкольные организации и колледжи впервые смогут подать заявки на конкурс родительских инициатив Общества "Знание"
Конкурс инициатив родительских сообществ стал доступен для новых категорий участников. До 15 мая заявки могут подать также детские сады и организации среднего профессионального образования.
В Аромашевском округе прошёл традиционный субботник на кладбище
6 мая на территории Аромашевского кладбища состоялся масштабный субботник, посвящённый благоустройству и наведению порядка на месте памяти земляков. Как рассказал первый заместитель главы Аромашевского муниципального округа Иван Пятилетов, работа по сохранению памятных мест ведётся системно и круглогодично.
Александр Моор поздравил работников радиостанций и всех отраслей связи с Днем радио
Уважаемые работники и ветераны отрасли связи! Поздравляю вас с профессиональным праздником! …
