В Тюменской области зарегистрировано более 150 людей с подобными заболеваниями.
Представитель пресс-службы департамента здравоохранения Тюменской области Александра Малыгина рассказала:
"1 января 2012 года в Федеральном законе "Об основах охраны здоровья граждан РФ", появилась статья, посвященная редким заболеваниям. В соответствии с ее требованиями в России создан подробный перечень самих заболеваний и регистр страдающих ими пациентов.
В Тюменском региональном сегменте Федерального регистра лиц с редкими (орфанными) заболеваниями сейчас состоит 154 пациента, в том числе 88 детей".
Большинство редких болезней связано с генетическими нарушениями и лечение их очень дорогостоящее. Сейчас за счет средств бюджета субъектов Российской Федерации закупаются лекарства для лечения 17 орфанных заболеваний,- отметил Александр Малыгин.
В Тюменской области выявлены 12 видов орфанных заболеваний, связанных с нарушениями функций почек, развития костно-мышечной системы, процесса кроветворения и др. И к лечению каждого пациента в специалисты стремятся найти индивидуальный, наиболее эффективный подход.
Другие материалы рубрики Общество
От Ледового побоища до СВО: лектор Общества "Знание" рассказала тюменской молодежи о героизме
Мероприятие состоялось на площадке регионального штаба «Движения первых». Слушателями стали дети-лидеры из разных учебных учреждений области. Организатором выступило Российское общество «Знание» совместно с общественной организацией «Герои Урала».
В юбилейный год Великой Победы
В год 80-летия Великой Победы советского народа над фашистской Германией в районе проходят различные мероприятия в память фронтовиков и тружеников тыла, и вовсю идёт подготовка к празднованию юбилейной даты 9 Мая.
В Тюмени предпринимателю вручили награду Минобороны РФ за помощь бойцам СВО
Награду Минобороны России вручил депутат Госдумы РФ Николай Брыкин тюменскому предпринимателю Дмитрию Шарапову за помощь бойцам СВО. Тюменец отмечен Почетной грамотой ведомства за оказание содействия в решении задач, возложенных на Вооруженные силы РФ.
Здания получают новую жизнь
16 апреля глава района Игорь Власов осмотрел объекты, находящиеся в стадии ремонта. Директор МАУК «Перспектива» Константин Кравченко, заведующая Централизованной библиотечной системой Ирина Кравченко и подрядчик индивидуальный предприниматель Александр Григорьев рассказали о выполненных работах, и какой они видят Центральную районную библиотеку в ближайшем будущем. Ирина Кравченко по этому поводу представила небольшую презентацию в виде портфолио с интересными вариантами отделки.
