В Тюменской области зарегистрировано более 150 людей с подобными заболеваниями.
Представитель пресс-службы департамента здравоохранения Тюменской области Александра Малыгина рассказала:
"1 января 2012 года в Федеральном законе "Об основах охраны здоровья граждан РФ", появилась статья, посвященная редким заболеваниям. В соответствии с ее требованиями в России создан подробный перечень самих заболеваний и регистр страдающих ими пациентов.
В Тюменском региональном сегменте Федерального регистра лиц с редкими (орфанными) заболеваниями сейчас состоит 154 пациента, в том числе 88 детей".
Большинство редких болезней связано с генетическими нарушениями и лечение их очень дорогостоящее. Сейчас за счет средств бюджета субъектов Российской Федерации закупаются лекарства для лечения 17 орфанных заболеваний,- отметил Александр Малыгин.
В Тюменской области выявлены 12 видов орфанных заболеваний, связанных с нарушениями функций почек, развития костно-мышечной системы, процесса кроветворения и др. И к лечению каждого пациента в специалисты стремятся найти индивидуальный, наиболее эффективный подход.
Другие материалы рубрики Общество
Тюменские автоинспекторы готовят весенние уроки безопасности
Сотрудники Госавтоинспекции проведут в школах массовые мероприятия с детьми и родителями перед началом весенних каникул, доведя до взрослых возможные риски ДТП с участием детей в качестве пешеходов, велосипедистов и самокатчиков.
С наступлением весны киберпреступники активизировали использование сезонных инфоповодов для кражи денег и персональных данных россиян
В арсенале злоумышленников появились ловушки, связанные с подготовкой к лету, планированием отпусков и даже школьными экзаменами. Об этом tmn.aif.ru рассказали специалисты по кибербезопасности.
Апрельское повышение коснется получателей социальных пенсий
ти выплаты назначаются тем, кто в силу жизненных обстоятельств не накопил нужного страхового стажа или пенсионных баллов. В эту категорию входят люди с инвалидностью, дети-инвалиды, люди, потерявшие кормильца, а также представители малочисленных народов Севера. Кроме того, индексация затронет пожилых людей, которым социальная пенсия назначается на пять лет позже общеустановленного срока.
Анна и Александр стали популярными именами в Тюменской области с начала года
Анна и Александр стали самыми популярными именами в Тюменской области с начала 2026 года. Ими назвали 61 новорожденную девочку и 62 мальчика, сообщается на ресурсе Единого государственного реестра записей актов гражданского состояния.
