В Тюменской области зарегистрировано более 150 людей с подобными заболеваниями.
Представитель пресс-службы департамента здравоохранения Тюменской области Александра Малыгина рассказала:
"1 января 2012 года в Федеральном законе "Об основах охраны здоровья граждан РФ", появилась статья, посвященная редким заболеваниям. В соответствии с ее требованиями в России создан подробный перечень самих заболеваний и регистр страдающих ими пациентов.
В Тюменском региональном сегменте Федерального регистра лиц с редкими (орфанными) заболеваниями сейчас состоит 154 пациента, в том числе 88 детей".
Большинство редких болезней связано с генетическими нарушениями и лечение их очень дорогостоящее. Сейчас за счет средств бюджета субъектов Российской Федерации закупаются лекарства для лечения 17 орфанных заболеваний,- отметил Александр Малыгин.
В Тюменской области выявлены 12 видов орфанных заболеваний, связанных с нарушениями функций почек, развития костно-мышечной системы, процесса кроветворения и др. И к лечению каждого пациента в специалисты стремятся найти индивидуальный, наиболее эффективный подход.
Другие материалы рубрики Общество
В Тюменской вручены региональные награды Знание.Премия
Российское общество «Знание» назвало имена лучших просветителей в регионах страны. По итогам работы в 2025 году им впервые вручают региональные награды Знание.Премия. Среди тех, чью работу отметили на федеральном уровне, представители Тюменской области.
В Аромашево прошла "слошная проверка" водителей
В минувшую пятницу в селе Аромашево сотрудники ДПС провели массовую проверку водителей на предмет управления транспортным средством в состоянии алкогольного опьянения.
Окружной этап Международного конкурса адаптивной моды "На крыльях" пройдет в УрФО
Дизайнерам нужно создать практичные и эстетичные модели для людей с особыми потребностями, в том числе для тех, кто ведет активный образ жизни. Также в Год единства народов России организаторы поддерживают дизайнерские решения, которые бережно переосмысляют наследие нашей страны.
"Россия — семья семей": делегация из Тюменской области примет участие в открытии Года единства народов России
5 февраля в Москве состоится масштабный марафон «Россия — семья семей» Общества «Знание», который даст старт Году единства народов нашей страны. Событие пройдет в Национальном центре «Россия» и охватит более 4 тысяч участников. включая представителей Тюменской области. В центре внимания — уникальность Российской Федерации как государства, где сотни национальностей живут одной семьей. Марафон продемонстрирует сплоченность народов, преемственность традиций и единство граждан России.
