В Тюменской области зарегистрировано более 150 людей с подобными заболеваниями.
Представитель пресс-службы департамента здравоохранения Тюменской области Александра Малыгина рассказала:
"1 января 2012 года в Федеральном законе "Об основах охраны здоровья граждан РФ", появилась статья, посвященная редким заболеваниям. В соответствии с ее требованиями в России создан подробный перечень самих заболеваний и регистр страдающих ими пациентов.
В Тюменском региональном сегменте Федерального регистра лиц с редкими (орфанными) заболеваниями сейчас состоит 154 пациента, в том числе 88 детей".
Большинство редких болезней связано с генетическими нарушениями и лечение их очень дорогостоящее. Сейчас за счет средств бюджета субъектов Российской Федерации закупаются лекарства для лечения 17 орфанных заболеваний,- отметил Александр Малыгин.
В Тюменской области выявлены 12 видов орфанных заболеваний, связанных с нарушениями функций почек, развития костно-мышечной системы, процесса кроветворения и др. И к лечению каждого пациента в специалисты стремятся найти индивидуальный, наиболее эффективный подход.
Другие материалы рубрики Общество
В Тюменской области продолжается сбор предложений для народной программы
В течение всего лета активисты муниципалитетов Тюменской области собирают пожелания и предложения в народную программу. На сегодня от жителей региона принято 50 тысяч предложений, в том числе 14 тысяч - в формате онлайн на сайте естьрезультат.рф.
В Аромашевском округе торжественно отметили День физкультурника
Сегодня в Аромашевском муниципальном округе состоялось торжественное мероприятие, посвящённое Дню физкультурника. В зале собрались тренеры, инструкторы, спортсмены и все, кто связал свою жизнь с физической культурой и спортом.
Летний отдых и занятость несовершеннолетних
В администрации Аромашевского округа состоялось заседание межведомственной комиссии по организации отдыха, оздоровления и занятости несовершеннолетних.
Сотрудники школ Тюменской области приглашаются к участию в конкурсе "Лучший школьный педагог-библиотекарь России"
4 августа Российское общество «Знание» совместно с Минпросвещения России открыло прием заявок на Всероссийский конкурс профессионального мастерства «Лучший школьный педагог-библиотекарь России». Подать заявку можно до 30 сентября. Конкурс реализуется по поручению Президента России Владимира Путина и направлен на поддержку педагогов-библиотекарей, развивающих современные школьные библиотеки, популяризирующих чтение и реализующих просветительские проекты для детей и молодежи.
